El dolor silencioso de un abrazo intenso

Hay luchas que se alargan durante toda la vida y se viven en absoluto silencio. A veces, el peor enemigo es aquel que no identificamos con un nombre y rostro y nos afecta en nuestra vida diaria, empujándonos a creer erróneamente que es culpa de un mismo su sufrimiento. Es la situación que personas como Roser Marquès, trabajadora de la Escuela Cèlia Artiga de Reus, han sufrido durante toda su vida. Hace siete años le diagnosticaron fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, pero hasta entonces ha sido un largo camino. «Realmente, no sé desde cuándo tengo estas enfermedades. Entonces, personas como yo pasamos una larga travesía por el desierto de un montón de años en qué nos van haciendo pruebas que salen bien, pero tú sigues estando mal», explica Roser. Enfermedades con patologías como el dolor generalizado, la sensación constante de fatiga o el malestar al respirar elementos químicos como colonias o el humo del tabaco, pero a veces las consecuencias más dolorosas son como lo viven los pacientes: «¿El hecho de que tu hijo te dé un abrazo y te haga daño, como se entiende? Siempre a los niños les tengo que decir que me tienen que dar abrazos de peluche, no de gorila, porque el umbral de mi dolor es mucho más elevado».

Pero, por desgracia, ante estos perjuicios no siempre la sociedad responde con comprensión y empatía. «Hasta que yo no tengo una discapacidad acreditada algunos llegan a pensar que me lo invento o que exagero. Si llevara el brazo enyesado no me harían cargar peso, pero como es una cosa invisible no se preocupan», lamenta. Incluso, ante esta situación los más pequeños dan un ejemplo de empatía a los adultos: «Yo tuve que pedir a los padres y madres que a los niños no los pongan colonia para venir a la escuela, porque entonces tengo que ir con mascarilla o, directamente, no puedo. Hubo algunos padres que les dio igual y, entonces, fueron los niños, que les quiero mucho, que les dijeron a sus padres que no les pusieran colonia».

Ya te veo

Pero una persona como Roser Marquès, inquieta por naturaleza, no se podía contentar tan sólo con el reconocimiento de su estado médico. De alguna manera, su inconsciente la empujó a buscar la manera de compartir su testimonio: «Es un momento que me empiezan a venir las ideas a la cabeza y, entonces, cojo el móvil una noche y en el bloc de notas empiezo a escribir hasta que quedo dormida. Al día siguiente por la mañana me despierto y me pensaba que lo había soñado, pero vi que lo había escrito. Entonces fue cuando pensé en hacer un libro». De esta manera se colocó la primera piedra del cuento infantil titulado Ja et veig, escrito por la misma Marquès e ilustrado por Clàudia, su hija.

El cuento toma a Arlet como protagonista, una niña que desde la curiosidad propia de la infancia intenta entender qué le pasa a su madre. Con metáforas y un lenguaje comprensible, el cuento se divide en tres partes, que describen y dan a conocer cada uno de los males que afectan a la autora, además de añadir una descripción al final de cada capítulo sobre la enfermedad en concreto. El pasado 27 de septiembre el libro fue presentado en Altafulla, en un acto emotivo que emocionó a algunas de las personas presentes. «Recuerdo que hubo mujeres que, al acabar la presentación del libro, se acercaron para decirme que se habían echado a llorar porque había sido capaz de explicar de una manera sencilla cosas que ellas no habían sido capaces de explicar a sus hijos», comenta la autora del libro. Hoy martes 7 de octubre, a partir de las 16.30 horas, Roser Marquès presentará su libro a la Escuela Cèlia Artiga, con el fin de seguir compartiendo su experiencia.