La Asociación Swim for ELA considera que el despliegue de la Ley ELA es «importante», pero «insuficiente»

El Gobierno aprobará el próximo martes, en el Consejo Ejecutivo, el decreto que regulará el despliegue de la Ley ELA en Cataluña. Así lo anunció ayer el presidente de la Generalitat, Salvador Illa, durante la sesión de control al pleno del Parlamento, quién explicó que el ejecutivo prevé ampliar las prestaciones económicas que establece la normativa estatal hasta los 14.788 euros mensuales en los casos en que los pacientes necesitan atención continuada las 24 horas del día.

El texto aprobado por unanimidad en el Senado de España en octubre del 2024 fija unas ayudas máximas de 9.850 euros por paciente, financiadas a partes iguales por el Estado y las comunidades autónomas. Sin embargo, la Generalitat añadirá una aportación extra de entre 2.500 y 5.000 euros mensuales para que las personas con una dependencia más extrema —que requieren más de 20 horas diarias de cuidado especializado— puedan asumir el coste de los cinco profesionales que, según los cálculos del ejecutivo, son necesarios para garantizar una atención permanente adecuada al enfermo.

La iniciativa cuenta con el apoyo de Esquerra y de los Comuns, hecho que asegura su aprobación al Parlamento. En conjunto, el Gobierno calcula que el despliegue de la ley supondrá un gasto aproximado de 20 millones de euros. A partir del 19 de marzo, se podrá pedir el reconocimiento del grado III+ de dependencia, el más elevado y lo único que se puede beneficiar directamente de las prestaciones de la ley ELA. Según los cálculos del Gobierno, de las aproximadamente 800 personas diagnosticadas actualmente de ELA en Cataluña, unas 200 cumplirían los requisitos para recibir estas ayudas.

Satisfacción a medias

Joana Bono, portavoz de la Asociación Swim for ELA —que recauda fondos para dar apoyo a los enfermos de la demarcación de Tarragona y sus familias—, considera que el despliegue de la ley es «un paso muy importante», pero «insuficiente». «Todo lo que sea sumar para ayudar está bien, pero hay familias que necesitan dinero y no tendrán porque no están dentro del grado III+», apunta a Bono, quien recuerda que se trata de una enfermedad «muy cara». Por otra parte, se muestra escéptica sobre el cumplimiento de este decreto: «Cuando la primera familia diga que ha cobrado el dinero, aquel día me lo creeré al cien por cien».

Más allá de las ayudas económicas, Bono destaca que todavía hay muchas carencias en la atención a los afectados y a sus cuidadores. Así, recuerda que la mayoría de los pacientes pasan la enfermedad en casa, cosa que a menudo obliga a adaptar la vivienda sin bastante apoyo de las administraciones. También denuncia la falta de reconocimiento de los cuidadores familiares: ¿«Cuando el enfermo ya no está, qué pasa con la persona que lo ha cuidado? No existamos en ningún sitio».