Sociedad
«Conciliar no tendría que ser un privilegio»: familias con hijos con enfermedades graves reclaman una reforma de la CUME
ERC traslada al Ayuntamiento, al Parlament y al Congreso las demandas para estas mejoras
Los republicanos anunciaron ayer las medidas, acompañados de familias afectadas
Abril tiene 22 años y una discapacidad del 96% provocada por un síndrome de Rett. Este le genera una dependencia casi absoluta: no habla, no anda, y puede sufrir crisis repentinas que requieren intervenciones inmediatas.
«Es como cuidar a un bebé de cuarenta kilos», resume Jordi Ars, su padre. Sin embargo, hace sólo tres años que su familia recibe la CUME, una prestación estatal que permite reducir la jornada laboral para cuidar hijos con enfermedades graves. «Nos enteramos porque nos lo comentaron unos conocidos», explica.
Desgraciadamente, se trata de una situación bastante común. «Las familias viven un desgaste constante y, muchas ni siquiera saben que tienen derecho a esta prestación», afirma Lourdes Cadena, portavoz del sindicato de Mares en la Diversitat Funcional.
La falta de información es sólo la punta de un iceberg completado por la carga burocrática, los límites de edad, y la exclusión de patologías. «Tenemos que hacer una renovación cada cuatro meses, con todo lo que eso implica, cuando en la mayoría de los casos nuestras criaturas no cambian de situación», dice Cadena.
Esta, apunta, tampoco cambiará cuándo superen los 23 años; la edad límite para poder beneficiarse de esta ayuda, o los 26, en caso de una discapacidad superior al 65%. El listado oficial, que incluye 113 enfermedades reconocidas, también sería insuficiente.
«El síndrome de Rett, por ejemplo, no entra dentro de esta lista, pero las crisis epilépticas que provoca sí, por eso pueden acceder a la CUME», señala Ars. «No lo pedimos por gusto, lo hacemos por necesidad. Tenemos derecho a una vida digna, a pesar de la situación compleja que vivimos, y por eso necesitamos esta conciliación», añade.
Estas reivindicaciones han llegado a las instituciones. El pasado mes de octubre, el plenario municipal de Tarragona aprobó por unanimidad una moción presentada por ERC que reclama al gobierno español una reforma urgente de la CUME.
«Ninguna familia tendría que escoger entre cuidar a un hijo con una enfermedad grave o mantener los ingresos», aseguró ayer en una atención a los medios a la consellera Mary López. También se ha solicitado la modificación al Parlament. «La protección de la infancia no puede depender de la suerte, hace falta un sistema que no deje a nadie atrás», defendió a la diputada Raquel Sans.
En el Congreso de los Diputados, esta reforma lleva 53 semanas atascada y se volverá a debatir el 10 de diciembre. «Instamos a la oposición a dejar de lado partidismos, porque con este tema no se puede hacer electoralismo», pidió al diputado al Congreso Jordi Salvador.