Yaiza Páez: «Me he hecho fuerte, quiero visibilizar la ELA y luchar por los que ya no lo pueden hacer»

Explícame qué impulsa este espectáculo y qué relación tienes.

«Yo soy bailarina profesional. Estudiaba con Tato Romero en la escuela Àfrica Aguilar, de Vila-seca. Ahora tengo 32 años y hace cuatro que me diagnosticaron ELA. Aunque mi evolución es lenta, el diagnóstico me arrancó el motor de mi vida. África hacía tiempo que quería hacer acciones solidarias, y pensó que no habría una manera mejor de empezar que dando visibilidad a lo que se me estaba pasando, porque yo he seguido yendo a clase, sentada, haciendo palmas y jaleos. Mi familia flamenca se puso en marcha».

Entonces África impulsó la Fundación Tacones a compás y ha organizado el acontecimiento a favor de la Fundación Miquel Valls. ¿Qué trabajo hacen en esta entidad?

«Ellos ofrecen una ayuda directa en un momento en que no sabes qué hacer. Cuando me diagnosticaron, primero intenté asumir lo que se me estaba pasando y, acto seguido, decidí buscar ayuda para seguir viviendo. Pero la sanidad pública no te la da, así que les escribí y me ayudaron desde el primer momento».

¿Qué es lo que necesitabas, en aquel primer momento?

«Pues, por ejemplo, me ayudaron a hacer gestiones y gracias a ellos ahora me atiende un equipo multidisciplinar que hay en Bellvitge. Su labor es increíble, porque en este momento no estamos recibiendo ayuda de ningún sitio. Tienes que pensar que hay enfermos que son electrodependendientes, que necesitan máquinas para respirar, y si la luz ya es cara, imagínate si la necesitas 24 horas. O lo mismo con las camas especiales, o las sillas de ruedas... Todo es muy caro y ellos te ayudan con todo eso. Los enfermos de ELA necesitamos dinero para todo».

El diagnóstico, además, hace que no puedas trabajar.

«Hace más dos años que estoy gestionando la incapacidad permanente, porque ya no puedo bailar. Yo daba clases y me dedicaba a la danza, y de repente me encontré con que, de un día para el otro, no tenía nada, me quedé en paro. Y eso no te afecta sólo económica, sino también psicológicamente. Empecé a bailar a los 6 años, y desde entonces la danza ha sido una inversión de vida, dejé de hacer cosas para bailar, y ahora ya no lo puedo hacer. Y no es aquello de Si quieres, puedes. A veces, quieres pero no puedes. Por otra parte, todo también ha acabado afectando al núcleo familiar. Mi compañero ha pasado a recibir la denominación de cuidador: de repente se tiene que encargar de ayudarme a vestirme, a comer...».

¿Qué prevé el gobierno para las personas que tenéis este diagnóstico?

«La burocracia es complicada. Yo sólo he conseguido el grado 1 de dependencia, que supone recibir 180 euros en el mes. A mí ni me visitó el Tribunal médico, y he acabado yendo a juicio para que se me diagnostique la incapacidad permanente total».

¿Pero si tienes un diagnóstico, por qué no se te da?

«Es lo que tendría que pasar y lo que prevé la ley ELA, que está aprobada, pero no se está implantando, porque no hay financiación. Pero hay cosas que no dependen del dinero, como eso que, cuando se tiene un diagnóstico de ELA, se dé automáticamente la discapacidad. Entonces, todo es lucha, lucha y lucha. Tienes que pensar que esta enfermedad es degenerativa, y si los trámites burocráticos duran dos años, en dos años puede haber avanzado mucho... Yo tengo suerte, porque mi diagnóstico es de evolución lenta y tengo fuerzas. Por lo tanto, las quiero aprovechar para luchar por los compañeros que no lo pueden hacer, y por los que vendrán, para que ellos no lo tengan que hacer».

A pesar de que de la ELA se habla, es una enfermedad poco conocida.

«Sí, y cuando te encuentras amistades, lo tienes que estar explicando cada vez, lo que te pasa y de qué manera te pasa, y te acabas revictimizando. Pero yo me he vuelto fuerte, quiero visibilizarlo y explicarlo una vez y otra. Tengo una cuenta en Instagram (@muerdela_vida) y toda la información del domingo está en https://flamencoporlaela.com. Y el día 11 de mayo, en el Palacio de Congresos de Tarragona, me veréis en el escenario, sentada en una silla dando palmas».