Un kit para aprender jugando y perder el miedo

El concepto de aprender jugando no es ninguna novedad, pero pocos lo asociarían con una enfermedad tan dura como el cáncer. Desde hace años, los dibujos animados didácticos, los juguetes educativos y los libros de actividades ayudan a los niños a comprender el mundo que los rodea. Desgraciadamente, para algunos niños y niñas, este mundo se encuentra cerrado dentro de las paredes de uno el hospital. «Entrar solo en el quirófano o hacerse una resonancia pueden ser experiencias muy traumáticas para una criatura», señala Joan Carles Castillo, secretario de la fundación Nineta dels Ulls. Por este motivo, la entidad tarraconense impulsa Nixi y el Retinoblastoma, una iniciativa pensada para reducir la ansiedad de los niños que sufren esta enfermedad.

El proyecto nace a raíz del ya existente I Am Ready, de Nixi for The Children y The Ricky Rubio Foundation, que diseñaron el Nixi Kit, con herramientas pedagógicas como un peluche y un libreto de actividades. Ahora, Nineta dels Ulls se ha sumado a la iniciativa para adaptarla a los pacientes pediátricos con retinoblastoma, el cáncer ocular más frecuente en niños menores de cinco años. «Es una enfermedad minoritaria y, por lo tanto, poco conocida. Además, a menudo requiere tratamientos específicos que no se veían reflejados en el proyecto original», explica Castillo.

Así, el nuevo kit incluye un peluche con accesorios como un parche ocular y una botellita de gotas, un libro de actividades con adhesivos, un certificado de valentía para pintar y uno desplegable que permite insertar el peluche dentro de una resonancia magnética. «Lo que hace el kit es ofrecer a los niños un espacio para explorar y entender los tratamientos de una manera más amable y menos aterradora», explica Castillo.

También cuenta con una serie de seis vídeos educativos desarrollados por un equipo de expertos en oftalmología, oncología, anestesia y cirugía del Hospital Sant Joan de Déu, junto con especialistas en comunicación y fabricación de prótesis oculares. Estos vídeos explican de manera adaptada a los niños diferentes procedimientos médicos, como la exploración ocular bajo anestesia general, la quimioterapia intraarterial, las resonancias magnéticas, la enucleación y la implantación de prótesis oculares. «Si este niño ya ha visto previamente como son estos procesos, se enfrentará con menos miedo. De hecho, varios estudios demuestran que esta preparación, el hecho de saber dónde irán y qué les harán, reduce la ansiedad», añade.

Además, indica, los niños no son los únicos que se benefician de este apoyo. «Muchas familias reciben este diagnóstico sin conocer la enfermedad. Para ellos este kit también es una guía de orientación en un momento de desconcierto», añade Castillo. A largo plazo, el objetivo es que ciertos procedimientos, como la exploración ocular, se puedan llevar a cabo sin anestesia general, evitando riesgos innecesarios para los pacientes.

Actualmente, el Nix Kit ya se ha empezado a distribuir gratuitamente en hospitales como Sant Joan de Déu y Vall d'Hebron. También se espera que lleguen pronto al Hospital La Fe de Valencia, el Hospital Macarena de Sevilla y el La Paz de Madrid. Además, los referentes de esta enfermedad están trabajando para exportar el proyecto a Latinoamérica. «Hemos recibido mucho feedback positivo, pero una de las historias más impactantes es la de una persona adulta que nos explicaba que, al ver los vídeos del proyecto, revivió sus recuerdos de infancia y entendió por primera vez en qué consisten los tratamientos a los cuales se sometió cuando era pequeña. Nos dijo: ‘Ahora entiendo qué me hicieron, y que aquello me salvó la vida’», recuerda Castillo.