Una niña del Pla de Santa Maria, sometida a una operación pionera para no quedarse ciega

Elsa es una niña del Pla de Santa Maria que nació sin sensibilidad en la córnea y no podía parpadear, cosa que le provocó una pérdida progresiva de visión del 90%, hasta que con cinco años, en enero del 2024, fue sometida en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona a una operación pionera en España, que frenó su ceguera y le permitió recuperar un 10% de vista.

«Meses después de la intervención, cuando salió de la óptica con las lentillas puestas por primera vez, hizo todo el camino en el coche diciendo: 'Mamá, veo el sol, veo un avión, veo aquel edificio que está lejos, los árboles tienen hojas...'. Después también le llamó la atención ver hormigas, arañas y la luna», explica la madre de Elsa, Roser Caro, en una entrevista a EFE.

Una operación compleja

Elsa, que sufre hipoplasia o subdesarrollo del nervio trigémino y se estaba quedando ciega, fue sometida a una operación de neurotización de la córnea: le extrajeron un segmento del nervio sural, situado en la pierna, para empalmarlo y conectarlo al nervio auricular mayor, ubicado detrás de la oreja, con la córnea para restablecer la sensibilidad de la córnea.

La operaron del ojo derecho y pronto también la intervendrán del izquierdo. «Elsa puede participar ahora en actividades cotidianas con más autonomía y sin la necesidad permanente de protección ocular estricta, aunque sigue con curas continuas y permanentes por parte de un adulto», explica Caro, que reside en la localidad del Pla de Santa Maria.

La mujer se dió cuenta que alguna cosa le pasaba a su hija pocas horas después de su nacimiento. «Elsa no tenía reflejo de succión. La ponía en el pecho, pero no se cogía. Cuando se lo comenté a la pediatra, lo atribuyó a la hipoglucemia que había tenido al nacer y que le habían tenido que administrar mucha glucosa», recuerda.

Pero la subida de glucosa pasó y la niña seguía sin succionar. Fue la primera señal de alerta. La segunda se produjo cuando, con 18 meses, se quemó la córnea con un ambientador y no lloró.

«Cuando la llevamos al hospital y le pusieron unas gotas que picaban mucho, tampoco se quejó. El oftalmólogo que la atendió dijo que aquello no era normal, que debia haber algún problema, y la derivó a la oftalmóloga especialista en córnea», comenta.

«Cuándo Elsa era pequeña chocaba con todas las cosas y, cuando se caía, prefería golpearse la cara antes que parar el golpe con las manos, porque sí que sentía dolor en las manos, pero no en la boca. A los tres años perdió un montón de dientes de esta manera», añade Caro.

Con gafas de piscina

La niña, que en enero cumplirá 7 años, sufría insensibilidad corneal bilateral y sus ojos no podían activar el parpadeo como reflejo protector ante agresiones externas y mantenerse húmedos, pero los médicos desconocían la causa.

«Como no tiene sensibilidad, Elsa sufría con frecuencia múltiples lesiones oculares que le iban restando visión. Iba por la calle con gafas de piscina que la protegieran del viento en invierno y no iba a la playa en verano porque teníamos que estar muy encima de ella para que no se quitara las gafas o para que no le cayeran accidentalmente y le entrara arena en los ojos», afirma su madre.

Una resonancia magnética en agosto 2023 reveló que presentaba una hipoplasia o subdesarrollo bilateral del trigénimo. Los doctores descartaron entonces hacer una neurotización clásica, técnica consistente en un injerto del nervio supraorbitario o supratroclear hasta la córnea para suplir la función del nervio afectado, porque los tres nervios son ramas del trigemino y, en el caso de Elsa, estaba gravemente malformado.

Su madre no se rindió y buscó terceras opiniones, hasta que el hospital Sant Joan de Déu le propuso hacer el injerto desde el auricular mayor y no desde el nervio supraorbitario. «Los médicos nos dijeron que los resultados, si se producían, tardarían meses en llegar. Y a los cuatro meses, al ponerle el colirio, sintió sensación de frío. Y un año después, ya sentía dolor», detalla Caro.

«La niña todavía tiene que llevar gafas protectoras, lentes de contacto esclerales y colirios con frecuencia, pero tiene muchas menos lesiones oculares y hemos pasado de ir cada semana a urgencias por úlceras a los ojos a ir sólo dos veces en un año», indica.

Con las lentes de contacto esclerales que le hizo su optometrista, asegura, ha conseguido un 60-70 % de visión y «puede llevar una vida prácticamente normal».