Diari Més

Personas con enfermedades minoritarias lamentan quedar fuera de los planes de vacunación y reclaman a Salud que las proteja

El departamento defiende que ha ampliado los supuestos de la estrategia estatal pero admite que no llega a todos los casos

Una vacuna.

Los pediatras creen necesario vacunar a niños y a adolescentesACN

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Personas y familias con enfermedades minoritarias reclaman que se las vacune de la covid-19 de forma urgente. El riesgo de sufrir complicaciones en caso de contagiarse los ha hecho limitar mucho más que el resto de ciudadanos el contacto social, pero también tareas cotidianas como ir al supermercado. Es el caso de Eva Celebrovsky, que sufre displasia geleofísica, el único caso en el estado español. También es madre de un niño de 3 años que nació con otra enfermedad de tipo metabólico. «Somos un grupo olvidado por las instituciones», dice a la ACN. El plan estatal fija grupos prioritarios para vacunar pero muchas personas con enfermedades minoritarias no entran. Salud defiende que ha hecho la «lectura más amplia posible» pero reconoce que no puede llegar a todo el mundo.
Las enfermedades minoritarias son un gran cajón de sastre de patologías muy diversas, hay más de 7.000, y lo que tienen en común es que afectan a menos de 5 personas de cada 10.000. En total, sin embargo, afectan entre un 5% y un 7% de la población. La mayoría tienen causas genéticas y se manifiestan durante la infancia, aunque cada vez se diagnostican más a la edad adulta. Muchas de estas enfermedades son crónicas y multisistémicas, es decir, afectan a más de un órgano o un aspecto de la salud.

Esta heterogeneidad hace que muchas personas hayan quedado fuera de los planes de vacunación a pesar de encontrarse en una situación de salud frágil. Hasta ahora sólo se han vacunado o se están vacunando las personas que tienen enfermedades minoritarias en dos supuestos. Por una parte, las que su enfermedad implica una inmunosupresión, ya que se encuentran en el grupo de personas con condiciones de muy alto riesgo (grupo 7) de la estrategia del Ministerio de Sanidad con que el Departamento de Salud adapta a Cataluña. De la otra, las personas que tienen un alto grado de dependencia, el grado III, reconocido, en trámite o acreditado médicamente (grupo 4) y, en este caso, también se podrían vacunar los cuidadores profesionales que las atienden en casa.

En un webinar dirigido a las personas con enfermedades minoritarias y las familias, este jueves, la subdirectora general de Promoción de la Salud, la doctora Carmen Cabezas, defendió que han ampliado los supuestos en que una persona con una enfermedad minoritaria se podría vacunar: «Hemos intentado en la medida del posible acercarnos a vacunar las perones con problemas de salud grave y los cuidadores y progenitores cuando los afectados son niños. Es diferencial con relación al resto de las comunidades autónomas».

La responsable de la estrategia de vacunación en Cataluña aseguró que «han intentado hacer la lectura la más amplia posible» del grado de dependencia fijado a nivel estatal y que han incluido personas «con discapacidad importante». También han incluido otras condiciones de riesgo elevado, como la enfermedad inflamatoria intestinal o la fibrosis quística. Cabezas señaló que ampliarán los supuestos «con alguna enfermedad más», si bien no entró en más detalles. La vacunación al cuidador se ha hecho con la vacuna adecuada a la edad y según la disponibilidad de dosis en aquel momento, indicó.

Cabezas reconoció ser conscientes de que «algunos quedan fuera» de estos planes y añadió que intentan «priorizar» a las personas de alto riesgo a la vez que avanzan entre las personas de más edad, que es uno de los principales factores de riesgo para sufrir complicaciones de la covid-19. «Sabemos que siempre se querría más, pero también tenemos muchas personas mayores de 80 años, de 70 y de 60 y es muy importante vacunarlas», afirmó.

«Ahora que el 25% de la población está vacunada, a nosotros se nos deniega»

Eva Celebrovsky es una egarense de 37 años. Tiene displasia geleofísica, el único caso en Cataluña y en el estado español y, en todo el mundo, sólo se han detectado medio centenar. Esta patología tiene efectos como en el crecimiento y, con la covid, podría derivar en problemas de tipo cardiacos o respiratorios. Es madre de un niño con otra enfermedad minoritaria de tipo metabólico. En su caso, cualquier agudización, como fiebre derivada de un resfriado, requiere un ingreso hospitalario, ya sea con carácter preventivo como para trabajar la descompensación que le puede provocar en el organismo.

«Al inicio de la pandemia, mi doctora y la pediatra de mi hijo nos advirtieron que tomáramos precauciones, que no saliéramos y que, si lo hacíamos, donde no hubiera gente, sin contacto social», explica Celebrovsky en una entrevista a la ACN. Tanto madre como hijo están considerados personas de riesgo o alto riesgo y por este motivo también les pedían que evitaran los espacios cerrados.

Alrededor de Navidad, sin embargo, la noticia que se activaba el plan de vacunación supuso la luz al final de un túnel que en su caso se estaba haciendo muy largo, sin poder ver familiares o amigos si no era con unas medidas acentuadas de seguridad. Durante estos meses, sin embargo, le han denegado la vacunación en dos ocasiones. «En febrero pedimos al nuestro NINGUNO si nos podíamos vacunar y se nos denegó porque decían que no era nuestro turno», señala.

En abril, Celebrovsky derivó la situación a la doctora del Hospital Vall d'Hebron, que le confirmó que era de riesgo y hacía falta que se vacunara, motivo por el cual elaboró un informe que elevaron de nuevo al CAP. «La respuesta volvió a ser negativa porque no entraba en ningún grupo de vacunación de los que determinaba el Departamento de Salud», lamenta.

A la espera de tener confirmación por parte de Salud, si la negativa se mantiene como respuesta prevé emprender las acciones que sean necesarias, no sólo para defender la vacunación que le corresponde, sino para poner de manifiesto lo que considera que es un trato discriminatorio. «El pacientes con enfermedades minoritarias son un grupo olvidado por las instituciones», asegura.

«Ahora que el 25% de la población catalana está vacunada [con una primera dosis, que ya da mucha protección], a nosotros se nos deniega», añade Celebrovsky que, sin embargo, dice que esta situación les da «mucha capacidad de luchar» por la vida y por sus derechos.

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