L'Associació Swim for ELA considera que el desplegament de la Llei ELA és «important», però «insuficient»

El Govern aprovarà el pròxim dimarts, en el Consell Executiu, el decret que regularà el desplegament de la Llei ELA a Catalunya. Així ho va anunciar ahir el president de la Generalitat, Salvador Illa, durant la sessió de control al ple del Parlament, qui va explicar que l’executiu preveu ampliar les prestacions econòmiques que estableix la normativa estatal fins als 14.788 euros mensuals en els casos en què els pacients necessiten atenció continuada les 24 hores del dia.

El text aprovat per unanimitat al Senat d’Espanya l’octubre del 2024 fixa unes ajudes màximes de 9.850 euros per pacient, finançades a parts iguals per l’Estat i les comunitats autònomes—. Tot i això, la Generalitat hi afegirà una aportació extra d’entre 2.500 i 5.000 euros mensuals perquè les persones amb una dependència més extrema —que requereixen més de 20 hores diàries de cura especialitzada— puguin assumir el cost dels cinc professionals que, segons els càlculs de l’executiu, són necessaris per garantir una atenció permanent adequada al malalt.

La iniciativa compta amb el suport d’Esquerra i dels Comuns, fet que assegura la seva aprovació al Parlament. En conjunt, el Govern calcula que el desplegament de la llei suposarà una despesa aproximada de 20 milions d’euros. A partir del 19 de març, es podrà demanar el reconeixement del grau III+ de dependència, el més elevat i l’únic que es pot beneficiar directament de les prestacions de la llei ELA. Segons els càlculs del Govern, de les aproximadament 800 persones diagnosticades actualment d’ELA a Catalunya, unes 200 complirien els requisits per rebre aquestes ajudes.

Satisfacció a mitges

Joana Bono, portaveu de l’Associació Swim for ELA —que recapta fons per donar suport als malalts de la demarcació de Tarragona i les seves famílies—, considera que el desplegament de la llei és «un pas molt important», però «insuficient». «Tot el que sigui sumar per ajudar està bé, però hi ha famílies que necessiten diners i no en tindran perquè no estan dins del grau III+», apunta Bono, qui recorda que es tracta d’una malaltia «molt cara». D’altra banda, es mostra escèptica sobre el compliment d’aquest decret: «Quan la primera família digui que ha cobrat els diners, aquell dia m’ho creuré al cent per cent».

Més enllà de les ajudes econòmiques, Bono destaca que encara hi ha moltes mancances en l’atenció als afectats i als seus cuidadors. Així, recorda que la majoria dels pacients passen la malaltia a casa, cosa que sovint obliga a adaptar l’habitatge sense prou suport de les administracions. També denuncia la manca de reconeixement dels cuidadors familiars: «Quan el malalt ja no està, què passa amb la persona que l’ha cuidat? No existim en cap lloc».