Societat
«Conciliar no hauria de ser un privilegi»: famílies amb fills amb malalties greus reclamen una reforma de la CUME
ERC trasllada a l’Ajuntament, al Parlament i al Congrés les demandes per a aquestes millores
Els republicans van anunciar ahir les mesures, acompanyats de famílies afectades
L’Abril té 22 anys i una discapacitat del 96% provocada per una síndrome de Rett. Aquesta li genera una dependència gairebé absoluta: no parla, no camina, i pot patir crisis sobtades que requereixen intervencions immediates.
«És com cuidar un nadó de quaranta quilos», resumeix en Jordi Ars, el seu pare. Tot i això, fa només tres anys que la seva família rep la CUME, una prestació estatal que permet reduir la jornada laboral per cuidar fills amb malalties greus. «Ens en vam assabentar perquè ens ho van comentar uns coneguts», explica.
Malauradament, es tracta d’una situació força comuna. «Les famílies viuen un desgast constant i, moltes ni tan sols saben que tenen dret a aquesta prestació», afirma la Lourdes Cadena, portaveu del sindicat de Mares en la Diversitat Funcional.
La manca d’informació és només la punta d’un iceberg completat per la càrrega burocràtica, els límits d’edat, i l’exclusió de patologies. «Hem de fer una renovació cada quatre mesos, amb tot el que això implica, quan en la majoria dels casos les nostres criatures no canvien de situació», diu Cadena.
Aquesta, apunta, tampoc canviarà quan superin els 23 anys; l’edat límit per a poder beneficiar-se d’aquest ajut, o els 26, en cas d’una discapacitat superior al 65%. El llistat oficial, que inclou 113 malalties reconegudes, també seria insuficient.
«La síndrome de Rett, per exemple, no entra dins aquesta llista, però les crisis epilèptiques que provoca sí, per això poden accedir a la CUME», assenyala Ars. «No ho demanem per gust, ho fem per necessitat. Tenim dret a una vida digna, malgrat la situació complexa que vivim, i per això necessitem aquesta conciliació», afegeix.
Aquestes reivindicacions han arribat a les institucions. El passat mes d’octubre, el plenari municipal de Tarragona va aprovar per unanimitat una moció presentada per ERC que reclama al govern espanyol una reforma urgent de la CUME.
«Cap família hauria de triar entre cuidar un fill amb una malaltia greu o mantenir els ingressos», va assegurar ahir en una atenció als mitjans la consellera Mary López. També s’ha sol·licitat la modificació al Parlament. «La protecció de la infància no pot dependre de la sort, cal un sistema que no deixi ningú enrere», va defensar la diputada Raquel Sans.
Al Congrés dels Diputats, aquesta reforma porta 53 setmanes encallada i es tornarà a debatre el 10 de desembre. «Instem a l’oposició a deixar de banda partidismes, perquè amb aquest tema no es pot fer electoralisme», va demanar el diputat al Congrés Jordi Salvador.