Yaiza Páez: «M’he fet forta, vull visibilitzar la ELA i lluitar pels que ja no ho poden fer»

Explica’m què impulsa aquest espectacle i quina relació hi tens.

«Jo soc ballarina professional. Estudiava amb Tato Romero a l’escola Àfrica Aguilar, de Vila-seca. Ara tinc 32 anys i fa quatre que em van diagnosticar ELA. Encara que la meva evolució és lenta, el diagnòstic em va arrabassar el motor de la meva vida. L’Àfrica feia temps que volia fer accions solidàries, i va pensar que no hi hauria una manera millor de començar que donant visibilitat al que m’estava passant, perquè jo he seguint anant a classe, asseguda, fent palmas i jaleos. La meva família flamenca es va posar en marxa».

Llavors l’Àfrica va impulsar la Fundació Tacones a compás i ha organitzat l’esdeveniment a favor de la Fundació Miquel Valls. Quina feina fan en aquesta entitat?

«Ells ofereixen una ajuda directa en un moment en què no saps què fer. Quan em van diagnosticar, primer vaig intentar assumir el que m’estava passant i, tot seguit, vaig decidir buscar ajuda per continuar vivint. Però la sanitat pública no te la dona, així que els vaig escriure i em van ajudar des del primer moment».

Què és el que necessitaves, en aquell primer moment?

«Doncs, per exemple, em van ajudar a fer gestions i gràcies a ells ara m’atén un equip multidisciplinari que hi ha a Bellvitge. La seva labor és increïble, perquè en aquest moment no estem rebent ajuda d’enlloc. Has de pensar que hi ha malalts que són electrodependents, que necessiten màquines per a respirar, i si la llum ja és cara, imagina’t si la necessites 24 hores. O el mateix amb els llits especials, o les cadires de rodes… Tot és molt car i ells t’ajuden amb tot això. Els malalts d’ELA necessitem diners per a tot».

El diagnòstic, a més, fa que no puguis treballar.

«Fa més dos anys que estic gestionant la incapacitat permanent, perquè ja no puc ballar. Jo feia classes i em dedicava a la dansa, i de sobte em vaig trobar que, d’un dia per l’altre, no tenia res, em vaig quedar a l’atur. I això no t’afecta només econòmicament, sinó també psicològicament. Vaig començar a ballar als 6 anys, i des de llavors la dansa ha sigut una inversió de vida, vaig deixar de fer coses per ballar, i ara ja no ho puc fer. I no és allò de Si vols, pots. De vegades, vols però no pots. D’altra banda, tot plegat també ha acabat afectant el nucli familiar. El meu company ha passat a rebre la denominació de cuidador: de sobte s’ha d’encarregar d’ajudar-me a vestir-me, a menjar…».

Què preveu el govern per a les persones que teniu aquest diagnòstic?

«La burocràcia és complicada. Jo només he aconseguit el grau 1 de dependència, que suposa rebre 180 euros al mes. A mi no em va ni visitar el Tribunal mèdic, i he acabat anant a judici perquè se’m diagnostiqui la incapacitat permanent total».

Però si tens un diagnòstic, per què no se’t dona?

«És el que hauria de passar i el que preveu la llei ELA, que està aprovada, però no s’està implantant, perquè no hi ha finançament. Però hi ha coses que no depenen dels diners, com ara això que, quan es té un diagnòstic d’ELA, es doni automàticament la discapacitat. Llavors, tot és lluita, lluita i lluita. Has de pensar que aquesta malaltia és degenerativa, i si els tràmits burocràtics duren dos anys, en dos anys pot haver avançat molt… Jo tinc sort, perquè el meu diagnòstic és d’evolució lenta i tinc forces. Per tant, les vull aprofitar per lluitar pels companys que no ho poden fer, i pels que vindran, perquè ells no ho hagin de fer».

Tot i que de la ELA se’n parla, és una malaltia poc coneguda.

«Sí, i quan et trobes amistats, ho has d’estar explicant cada vegada, el que et passa i de quina manera et passa, i t’acabes revictimitzant. Però jo m’he tornat forta, vull visibilitzar-ho i explicar-ho una vegada i una altra. Tinc un compte a Instagram (@muerdela_vida) i tota la informació del diumenge és a https://flamencoporlaela.com. I el dia 11 de maig, al Palau de Congressos de Tarragona, em veureu a l’escenari, asseguda en una cadira fent palmas».