Salut
Un kit per aprendre jugant i perdre la por
La fundació Nineta dels Ulls impulsa el ‘Nixi Kit’ per als infants amb retinoblastoma
El kit inclou un peluix i un desplegable que el permet inserir dins d’una resonància magnètica.
El concepte d’aprendre jugant no és cap novetat, però pocs l’associarien amb una malaltia tan dura com el càncer. Des de fa anys, els dibuixos animats didàctics, les joguines educatives i els llibres d’activitats ajuden els infants a comprendre el món que els envolta. Malauradament, per a alguns nens i nenes, aquest món es troba tancat dins les parets d’un l’hospital. «Entrar sol al quiròfan o fer-se una ressonància poden ser experiències molt traumàtiques per a una criatura», assenyala Joan Carles Castillo, secretari de la fundació Nineta dels Ulls. Per aquest motiu, l’entitat tarragonina impulsa Nixi i el Retinoblastoma, una iniciativa pensada per reduir l’ansietat dels infants que pateixen aquesta malaltia.
El projecte neix arran del ja existent I Am Ready, de Nixi for The Children i The Ricky Rubio Foundation, que van dissenyar el Nixi Kit, amb eines pedagògiques com un peluix i un llibret d’activitats. Ara, Nineta dels Ulls s’ha sumat a la iniciativa per adaptar-la als pacients pediàtrics amb retinoblastoma, el càncer ocular més freqüent en infants menors de cinc anys. «És una malaltia minoritària i, per tant, poc coneguda. A més, sovint requereix tractaments específics que no es veien reflectits en el projecte original», explica Castillo.
Així, el nou kit inclou un peluix amb accessoris com un pedaç ocular i una ampolleta de gotes, un llibre d’activitats amb adhesius, un certificat de valentia per pintar i un desplegable que permet inserir el peluix dins d’una ressonància magnètica. «El que fa el kit és oferir als infants un espai per explorar i entendre els tractaments d’una manera més amable i menys aterridora», explica Castillo.
També compta amb una sèrie de sis vídeos educatius desenvolupats per un equip d’experts en oftalmologia, oncologia, anestèsia i cirurgia de l’Hospital Sant Joan de Déu, juntament amb especialistes en comunicació i fabricació de pròtesis oculars. Aquests vídeos expliquen de manera adaptada als infants diferents procediments mèdics, com l’exploració ocular sota anestèsia general, la quimioteràpia intraarterial, les ressonàncies magnètiques , l’enucleació i la implantació de pròtesis oculars. «Si aquest infant ja ha vist prèviament com són aquests processos, s’hi enfrontarà amb menys por. De fet, diversos estudis demostren que aquesta preparació, el fet de saber on aniran i què els faran, redueix l’ansietat», afegeix.
A més, indica, els infants no són els únics que es beneficien d’aquest suport. «Moltes famílies reben aquest diagnòstic sense conèixer la malaltia. Per a ells aquest kit també és una guia d’orientació en un moment de desconcert», afegeix Castillo. A llarg termini, l’objectiu és que certs procediments, com l’exploració ocular, es puguin dur a terme sense anestèsia general, evitant riscos innecessaris per als pacients.
Actualment, el Nix Kit ja s’ha començat a distribuir gratuïtament a hospitals com Sant Joan de Déu i Vall d’Hebron. També s’espera que arribin aviat a l’Hospital La Fe de València, l’Hospital Macarena de Sevilla i l’La Paz de Madrid. A més, els referents d’aquesta malaltia estan treballant per exportar el projecte a Llatinoamèrica. «Hem rebut molt feedback positiu, però una de les històries més impactants és la d’una persona adulta que ens explicava que, en veure els vídeos del projecte, va reviure els seus records d’infància i va entendre per primera vegada en què consisteixen els tractaments als quals es va sotmetre quan era petita. Ens va dir: ‘Ara entenc què em van fer, i que allò em va salvar la vida’», recorda Castillo.