Diari Més

Solidari

Calafell acollirà aquest diumenge la II Festa en Família per a la investigació de l'epilèpsia refractària infantil

L'Associació La Sonrisa de Eric organitza la festa per col·laborar amb el 'Brain Project' de l’Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona per recollir fons per a la investigació

Foto de recurs d'una edició anterior del Festival.Cedida

detail.info.publicated

Creat:

Actualitzat:

Aquest diumenge 31 de març ha estat l'escollit per l'Associació- La Sonrisa de Eric per organitzar la II Festa en Família, que tindrà lloc al parc de la Sínia de Calafell, des de les 10 h fins les 19 h. Durant la jornada festiva i solidària hi haurà espectacles, animació, sorteig de regals, activitats infantils i perruqueria solidària, a més de gaudir d’una amplia oferta gastronòmica. Yorki «Clown», Mago Bon, Susana «Streed Fusion» i Mira que rico Escola de ball«seran els encarregats d’amenitzar la festa. Fatima, Mari, Tony, Lidia, Pili, Cenia, Isa i Bea seran les professionals de la perruqueria que tallarant el cabell a favor de la investigació de l'epilèpsia refractària infantil.

Més de 60 voluntaris, 50 patrocinadors, diverses entitats i col.laboradors faran possible aquesta jornada festiva en família, i sobretot solidària, envers una causa: recollir fons per la investigació de l’epilèpsia refractària infantil i tractaments relacionats. La iniciativa col·labora amb el «Brain Project» de l’Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.

D'aquesta manera, Calafell mostrarà la seva cara més solidària i amb una vessant integradora, fent de l’espai de la Sínia un lloc acollidor per a totes les persones que vulguin participar i gaudir de les entitats i de la restauració del municipi. Els assistents també es trobaran amb moltes sorpreses, com el sorteig en directe per Instagram, el mateix dia a partir de les 19 h, al qual es podrà participar amb un donatiu de 2 euros per cada numero.

Segons la ILAE (Liga Internacional contra l’epilèpsia), es defineix com epilèpsia refractària a fàrmacs aquella en la que, encara que s'utilitzin 2 fàrmacs antilèptics ben tolerats i en les combinacions adequades, segueixen sense ser controlades les crisis epilèptiques. 

La Sonrisa de Eric

La Sonrisa de Eric és una associació sense ànim de lucre nascuda a Calafell el 2020, amb l’objectiu principal de la lluita contra l’epilèpsia refractària en infants, una malaltia que afecta a milers de nens del món i que limita la seva qualitat de vida, a nivell físic, cognitiu i social. L’associació porta el nom d’Eric, un menut que amb dos anys va ser diagnosticat amb una alteració genètica que va derivar en un estat epilèptic incompatible amb la vida, amb un diagnòstic però sense tractament per a la seva cura. A la mort del menut els seus pares impulsaren la creació de l’associació en suport a moltes famílies que pateixen la malaltia de l’epilèpsia refractària infantil i en l’organització d’actes per recollir fons per col.laborar amb diferents entitats en la investigació de nous tractaments.

tracking