Una nena del Pla de Santa Maria, sotmesa a una operació pionera per no quedar-se cega

L'Elsa és una nena del Pla de Santa Maria que va néixer sense sensibilitat a la còrnia i no podia parpellejar, cosa que li va provocar una pèrdua progressiva de visió del 90 %, fins que amb cinc anys, el gener del 2024, va ser sotmesa a l'hospital Sant Joan de Déu de Barcelona a una operació pionera a Espanya, que va frenar la seva ceguesa i li va permetre recuperar un 10 % de vista.

«Mesos després de la intervenció, quan va sortir de l'òptica amb les lentilles posades per primera vegada, va fer tot el camí en el cotxe dient: 'Mamà, veig el sol, veig un avió, veig aquell edifici que està lluny, els arbres tens fulles...'. Després també li va cridar l'atenció veure formigues, aranyes i la lluna», explica la mare de l'Elsa, la Roser Caro, en una entrevista a EFE.

Una operació complexa

L'Elsa, que pateix hipoplàsia o subdesenvolupament del nervi trigemin i s'estava quedant cega, va ser sotmesa a una operació de neurotització de la còrnia: li van extreure un segment del nervi sural, situat a la cama, per empalmar-lo i connectar el nervi auricular major, ubicat darrere de l'orella, amb la còrnia per restablir la sensibilitat de la còrnia.

La van operar de l'ull dret i aviat també l'intervindran de l'esquerre. «L'Elsa pot participar ara en activitats quotidianes amb més autonomia i sense la necessitat permanent de protecció ocular estricta, tot i que segueix amb cures contínues i permanents per part d'un adult», explica Caro, que resideix a la localitat del Pla de Santa Maria.

La dona es adonar que alguna cosa li passava a la seva filla poques hores després del seu naixement. «L'Elsa no tenia reflex de succió. Me la posava al pit, però no s'agafava. Quan li vaig comentar a la pediatra, ho va atribuir a la hipoglucèmia que havia tingut en néixer i que li havien hagut d'administrar molta glucosa», recorda.

Però la pujada de glucosa va passar i la nena seguia sense succionar. Va ser el primer senyal d'alerta. La segona es va produir quan, amb 18 mesos, es va cremar la còrnia amb un ambientador i no va plorar.

«Quan la vam portar a l'hospital i li van posar unes gotes que picaven molt, tampoc es va queixar. L'oftalmòleg que la va atendre va dir que allò no era normal, que hi devia haver algun problema, i la va derivar a l'oftalmòloga especialista en còrnia», comenta.

«Quan l'Elsa era petita xocava amb totes les coses i, quan queia, preferia colpejar-se la cara abans que aturar el cop amb les mans, perquè sí que sentia dolor a les mans, però no a la boca. Als tres anys va perdre un munt de dents d'aquesta manera», afegeix Caro.

Amb ulleres de piscina

La nena, que al gener complirà 7 anys, patia insensibilitat corneal bilateral i els seus ulls no podien activar el parpelleig com a reflex protector davant d'agressions externes i mantenir-se humits, però els metges en desconeixien la causa.

«Com que no té sensibilitat, l'Elsa patia amb freqüència múltiples lesions oculars que li anaven restant visió. Anava pel carrer amb ulleres de piscina que la protegissin del vent a l'hivern i no anava a la platja a l'estiu perquè havíem d'estar molt a sobre d'ella perquè no es tragués les ulleres o perquè no li caiguessin accidentalment i li entrés sorra als ulls», afirma la seva mare.

Una ressonància magnètica a l'agost 2023 va revelar que presentava una hipoplàsia o subdesenvolupament bilateral del trigemin. Els doctors van descartar llavors fer una neurotització clàssica, tècnica consistent en un empelt del nervi supraorbitari o supratroclear fins a la còrnia per suplir la funció del nervi afectat, perquè els tres nervis són branques del trigemin i, en el cas d'Elsa, estava greument malformat.

La seva mare no es va rendir i va buscar terceres opinions, fins que l'hospital Sant Joan de Déu li va proposar fer l'empelt des de l'auricular major i no des del nervi supraorbitari. «Els metges ens van dir que els resultats, si es produïen, trigarien mesos a arribar. I als quatre mesos, en posar-li el col·liri, va sentir sensació de fred. I un any després, ja sentia dolor», detalla Caro.

«La nena encara ha de portar ulleres protectores, lents de contacte esclerals i col·liris amb freqüència, però té moltes menys lesions oculars i hem passat d'anar cada setmana a urgències per úlceres als ulls a anar-hi només dues vegades en un any», indica.

Amb les lents de contacte esclerals que li va fer el seu optometrista, assegura, ha aconseguit un 60-70 % de visió i «pot portar una vida pràcticament normal».