La recerca mèdica com a objectiu de vida

L'any 2018, quan la Júlia tenia vuit mesos de vida, li van diagnosticar retinoblastoma, el tumor ocular més freqüent en infants menors de 3 anys. Encara que el percentatge de supervivència d'aquesta patologia és molt elevat, els petits s'han de sotmetre a tractaments força agressius, que fins i tot poden comportar la pèrdua de l'ull o ulls afectats.

«Nosaltres no ens vam voler quedar de braços plegats» explica la tarragonina Carme Julià, mare de la petita. «Des del començament ens vam voler informar, vam assistir a congressos i consultar experts», assenyala. «Encara que a Sant Joan de Déu, on van atendre la Júlia, son pioners en el tractament del retinoblastoma, el que ens preocupava és que, en ser una malaltia rara i minoritària, falten recursos per impulsar la recerca». Així és com la Carme i el Joan Carles Castillo, pares de la Júlia, van crear la Fundació La Nineta dels Ulls amb el triple objectiu d'impulsar la investigació, donar suport a les famílies i fer difusió de la malaltia.

La Fundació compta amb un comitè científic d'alt nivell, entre els quals hi ha el doctor Guillermo L. Chantada, especialista d'àmbit internacional i president de la Societat Internacional d'Oncologia Pediàtrica, o el doctor Jaume Català Mora, Coordinador de la Unitat de Tumors Intraoculars Pediàtrics de l'Hospital Sant Joan de Déu. L'objectiu, detalla la Carme, és aconseguir posar en marxa un programa d'investigació a partir de l'expertesa. «La dificultat que també té aquesta malaltia és que és molt poc previsible, cal anar fent revisions periòdiques perquè també té un component genètic i pot derivar en altres tumors, i per això és tan important impulsar la recerca», subratlla. Els impulsors de La Nineta dels Ulls lamenten que, a diferència de països com Anglaterra o Alemanya, on només hi ha un centre on es tracti aquesta dolència, a Espanya n'hi ha fins a cinc, i aquesta descentralització pot comportar també la disgregació dels recursos.

Els pares de la Júlia han fet d'aquest repte el seu «objectiu de vida». El Joan Carles, que és director i professor de formació viària, és el President d'AENAR (Associació Espanyola de Nens i Nenes Afectats per Retinoblastoma) des de l'any 2018. La Carme, a més de ser la presidenta de La Nineta dels Ulls, és llicenciada en Matemàtiques, Doctora en Informàtica i professora agregada a la URV. «Dormim poc, però aquesta és la nostra prioritat i traiem temps d'on sigui», explica. Aquesta voluntat ha impregnat també el seu treball: «Des de fa tres anys intento enfocar-lo cap a qüestions que entrin en l'àmbit mèdic», i ha impulsat, en col·laboració de l'Hospital Sant Joan de Déu i la URV, la creació d'una aplicació mòbil per al diagnòstic precoç del retinoblastoma.

Des de la seva pròpia experiència també volen treballar en el suport a les famílies, sense oblidar els germans dels afectats: «La Júlia té una germana gran, i per a ells també és un daltabaix».

Ara, explica, la Júlia, que ja té tres anys, està estable després de seguir tractament: «Seguim fent revisions, però com més gran es fa, menys probabilitats hi ha que el tumor es desperti».