«L'hospital no estava preparat per tractar la meva filla, els demandarem»

Mayullay Villegas i Edgar Jané són els pares de la Marina, de 23 mesos, que el passat març va morir a l’Hospital Sant Joan de Reus. Salut va reconèixer la possibilitat que aquesta mort es derivés pel brot de l’enterovirus. Fins al moment, hi ha hagut 104 menors detectats amb aquesta infecció.

—Quins són els primers símptomes que us van preocupar?

—El dia 25 de març va ser el primer dia que la vam portar a Urgències. Havia estat amb diarrea i aquell dia tenia febre i, a mig matí, va començar a fer uns moviments involuntaris, com uns espasmes a les cames, als braços o tots dos a l’hora. A la tarda vaig anar a l’hospital i ho vaig explicar tot a la pediatra. Em va dir que era una passa, una virosi. Li vaig preguntar directament si estava segura del que em deia. Va fer cara de dubte i em va dir que no em preocupés. En sortir, va començar a vomitar i va estar així tota la nit. No em semblava normal.

—Calia córrer a l’hospital?

—Finalment, vam decidir tornar a urgències a quarts de cinc de la tarda del dia 26. M’havia adonat que la nena no tenia força ni per a mamar i, a més, començava a agafar-se el cap, li molestava la llum, tenia fotofòbia, mentre els espasmes continuaven. A la sala d’espera ens vam haver d’esperar quatre hores i mitja, fins a les nou. Estava plena de nens i pares, que tenien una passa. Però cap nen presentava els símptomes de la meva filla. Tot i això, li van donar mitja pastilla perquè se li aturessin els vòmits. Estava frustrada perquè no m’ho creia, però vam decidir anar a casa i tranquil·litzar-nos. Els vòmits van aturar-se i els espasmes cada vegada eren més freqüents.

—Estaven desesperats?

—Estàvem espantats i ho vam passar molt malament. El tercer dia, el 27 de març, em vaig adonar que la Marina, es desplomava, no podia caminar. A l’hospital, van fer-li una exploració i deien que tot estava perfecte. Vaig plantejar-li al pediatre si es podia tractar d’una meningitis encefalítica, molt comuna entre els nens. Tot i això, deia que els espasmes de tres dies no eren significatius. Llavors van fer-li una anàlisi de sang, un TAC cranial i també una punció lumbar per descartar que es tractés de meningitis. Ens van dir que es recuperaria, però no enteníem quina era la passa que provocava que no pogués caminar. Finalment, la van deixar en observació perquè una petita part de l’exploració no havia sortit bé. A la planta de pediatria, vaig veure-la amb els braços cap amunt i rígids. No sé si intentava avisar-me que no podia respirar, tot i que no podria perquè estava sedada. Va desplomar-se i va quedar-se inconscient. Estava patint un edema pulmonar. La infermera va anar a buscar el pediatre de guàrdia que, amb tot plegat, va tardar almenys 20 minuts a arribar. Amb una metgessa vam atendre-la i li vam haver de posar l’oxigen sense màscara, perquè no n’hi havia. A més, la màquina de les constants no funcionava. Quan finalment la van connectar a una màquina ja no la van aconseguir reanimar. Va morir a les 3.50 hores del dia 28.

—Els metges què els hi van dir?

—Van estar una hora intentant reanimar la meva filla, però va morir d’edema pulmonar com a causa final. Només ens van dir que ho havien intentat i que no sabien què havia passat. Ens vam quedar paralitzats. Crec que vam estar així tota una setmana, sense plorar ni res. Sabem que van avisar al SEM per activar el trasllat de la Marina a Barcelona, però 30 minuts després moria.

—Des de l’hospital certificaven que la mort és per l’enterovirus?

—Van definir que la causa inicial o fonamental de la mort era per infecció del sistema nerviós central. Ara bé, no enteníem per què deien això si no li havien detectat cap bacteri o virus. Fa un mes, ens han donat el resultat de la necròpsia i aquests diuen que les troballes histopatològiques són compatibles amb el quadre clínic d’una infecció per enterovirus.

—Considereu que es van produir negligències mèdiques?

—Sí i demandarem l’Hospital Sant Joan de Reus per demanar responsabilitats. A més, als informes no posava exactament allò que havíem explicat als metges.

—Si el centre hagués comptat amb l’UCI pediàtrica, la vostra filla s’hauria salvat?

—I tant, no tenien els recursos, ni els mitjans. També hauria calgut una millor valoració del seu quadre clínic i no passar-la a observació, sinó a urgències. De fet,encara estan fent mala gestió. Hi ha hagut molts casos després de la mort de la nostra filla. No ho van investigar i haurien pogut evitar posar en risc molts infants. Haurien pogut analitzar el cas i relacionar el microorganisme causant de la seva mort amb el quadre clínic. A més, les mostres que es van enviar a Barcelona de la meva filla no servien, ja que les van conservar en parafina i no es pot detectar la presència de virus.

—Els serviria la dimissió del conseller de Salut?

—L’hem demanat per focalitzar responsabilitats i estem pensant a formar una plataforma de pares afectats. Crec que, si tingués formació mèdica, podria haver actuat millor. No informaven als pares, ni a les escoles, i el protocol d’actuació que van crear és poc concret. Ara, només es parla dels casos on hi ha hagut afectacions neurològiques, però hi ha hagut una epidèmia. S’ha vist que els nens que no han rebut cures intensives a temps han acabat molt greus o morts. Ha sigut el cas del nen de Mataró, la meva filla o la Xènia. A més, molts han quedat amb seqüeles greus.