El 80% de persones amb malalties estranyes no va poder ser diagnosticat en pandèmia

Vuit de cada deu persones amb malalties estranyes no van poder ser diagnosticades durant la pandèmia, i en el procés de vacunació contra la covid-19 «no s'ha tingut en compte a aquest tipus de pacient i tampoc als seus cuidadors».

Així ho ha assegurat el president de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), Juan Carrión, qui ha pronunciat una conferència magistral durant l'IV Congrés de Dret Sanitari de la Comunitat València que se celebra fins aquest divendres a la Universitat CEU Cardenal Herrera d'Alfara del Patriarca (València).

Les malalties estranyes, una prioritat social i sanitària abans i durant la pandèmia és el títol de la conferència, en la qual Carrión ha destacat que a Espanya hi ha 3 milions de persones que conviuen amb malalties estranyes, 172.000 d'elles a la Comunitat Valenciana.

Segons el president de la FEDER, durant la pandèmia, «vuit de cada deu persones no van poder ser diagnosticades d'una malaltia estranya. A més, durant el procés de vacunació no tan sols no s'ha tingut en compte a aquesta mena de pacients, sinó tampoc als seus cuidadors».

Carrión també ha destacat que «només el 5% de les 6.172 malalties estranyes que coneixem disposen d'un tractament» i Espanya és «l'únic país d'Europa que no disposa d'una especialitat de genètica clínica, una especialitat clau per a treballar en el diagnòstic precoç de les malalties rares».