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Imatge d'integrants de l'Associació Espanyola de familiars i afectats per la síndrome Kabuki.

Cinco inscritos en la Marató de Tarragona correrán descalzos para hacer visible el síndrome de Kabuki

Imagen de integrantes de la Asociación Española de familiares y afectados por el síndrome Kabuki.

AEFA-KBK

Cinco inscritos en la Marató de Tarragona correrán descalzos para hacer visible el síndrome de Kabuki

Uno de los impulsores de esta iniciativa es Josep Lluís Díaz, padre de Nara, una niña de 10 años del Maresme que sufre esta enfermedad rara
  • Redacció

Actualizada 25/01/2019 a las 13:40

Correr descalzos para visibilizar el síndrome de Kabuki. Este es el objetivo de cinco personas inscritas en la Marató de Tarragona que han decidido correr esta carrera descalzos. Con este gesto quieren dar visibilidad a esta enfermedad rara y cobatir así su invisibilidad y desconocimiento.

Uno de los corredores que ha impulsado esta iniciativa es Josep Lluís Díaz, padre de Nara, una niña de 10 años del Maresme que sufre esta enfermedad. Junto a él tres familias catalanas más, una de ellas del Camp de Tarragona, darán apoyo a la causa.

El acto cuenta con el apoyo de la Asociación Española de Familiares y Afectados por el síndrome de Kabuki.
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