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Javier Galera, flanquejat per la seva mare i el seu pare, al Saló dels  Tarragonins Il·lustres.

Los padres de Javier Galera presentan la nueva asociación Niemann-Pick

Javier Galera, flanqueado por su madre y su padre, en el Salón de los Tarraconenses Ilustres.

Los padres de Javier Galera presentan la nueva asociación Niemann-Pick

En el Estado, sólo hay diecinueve personas que sufren esta enfermedad degenerativa

Actualizada 28/11/2017 a las 21:29

Javier és un niño a punto de cumplir doce años que sufre una extraña enfermedad degenerativa, de la que sólo se conocen, actualmente, diecinueve casos en el Estado. Hace dos años le diagnosticaron. El martes, sus padres, Javier Galera y Rocio Mora, presentaron la sección de Tarragona de la Asociación Niemann-Pick, que fue constituida en Lleida en el 2001.

Javier, quien juega a fútbol en la Floresta, ya ha sufrido doce intervenciones quirúrgicas y sus padres quieren dar a conocer la enfermedad y poder recaudar fondos para investigarla. «El año pasado –dijo el padre–, en el campo de fútbol de su barrio se hizo una paella popular para recaudar fondos para ayudar a Javier», y para el 2018 preparan otras actividades con la misma finalidad. La asociación prepara un encuentro de monologuistas solidario, «con miembros del Club de la Comedia que se han ofrecido de manera desinteresada».

Los padres de Javier han decidido constituir la asociación en Tarragona –su hijo es el único en la ciudad que sufre la enfermedad– «porque es importante para poder entrar en las bases para la obtención de subvenciones del Ayuntamiento», dijo la concejala Ana Santos, quién añadió que «hay» que sensibilizar» a los ciudadanos de la necesidad de invertir en la investigación de enfermedades como la de Javier, de la que hay pocos casos».

El padre de Javier, muy emocionado, afirmó que uno de los motivos de crear la asociación en la ciudad es «intentar poner cara y ojos a esta enfermedad y, si hay alguna familia en la misma situación que la nuestra, que tenga un lugar|sitio dónde poder dirigirse e informarse».

Nueva cita con los médicos
Javier Galera comentó que es imprescindible recaudar fondos económicos para poder luchar contra la enfermedad que sufre su hijo y poder investigarla. También anunció que el próximo viernes Javier tiene una nueva visita al médico. De hecho, «tenemos cinco con el mismo número de especialistas».

El fútbol es una de las grandes aficiones de Javier. «Este año queríamos llevarlo al Nàstic Genuine, pero su entrenador de la Floresta dijo que quería que siguiera en su equipo», dijo el padre como muestra del deterioro físico que está sufriendo el niño. Javier  toma mucha medicación y recientemente los padres han localizado una en Francia «que nos la baja unos familiares que tenemos en Perpiñán y que le va muy bien». Recientemente, los padres y Javier participaron en Talavera en un congreso donde se citaron familiares de enfermos de Niemann-Pick.
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