«El hospital no estaba preparado para tratar a mi hija, les demandaremos»

Mayullay Villegas y Edgar Jané son los padres deMarina, de 23 meses, que el pasado marzo murió en el Hospital Sant Joan de Reus. Salud reconoció la posibilidad de que esta muerte se derivara por el brote del enterovirus. Hasta el momento, ha habido 104 menores detectados con esta infección.

—¿Cuáles son los primeros síntomas que os preocuparon?

—El día 25 de marzo fue el primer día que la llevamosa Urgencias. Había estado con diarrea y aquel día tenía fiebre y, a media mañana, empezó a hacer unos movimientos involuntarios, como unos espasmos en las piernas, en los brazos o los dos a lavez. Por la tarde fui al hospital y se lo expliqué todo a la pediatra. Me dijo que era una pasa, una virosis. Le pregunté directamente si estaba segura de lo que me decía. Hizo cara de duda y me dijo que no me preocupara. Al salir, empezó a vomitar y estuvo así toda la noche. No me parecía normal.

—¿Había que correr al hospital?

—Finalmente, decidimos volver a urgencias sobre las cuatro y media de la tarde del día 26. Me había dado cuenta de que la niña no tenía fuerza ni para mamar y, además, empezaba a cogerse la cabeza, le molestaba la luz, tenía fotofobia, mientras los espasmos continuaban. En la sala de espera nos tuvimos que esperar cuatro horas y media, hasta las nueve. Estaba llena de niños y padres, que tenían una pasa. Pero ningún niño presentaba los síntomas de mi hija. Sin embargo, le dieron media pastilla para que se le detuvieran los vómitos. Estaba frustrada porque no me lo creía, pero decidimos ir a casa y tranquilizarnos. Los vómitos se detuvieron y los espasmos cada vez eran más frecuentes.

—¿Estaban desesperados?

—Estábamos asustados y lo pasamos muy mal. El tercer día, el 27 de marzo, me di cuentadeque Marina se desplomaba, no podía andar. Al hospital, le hicieron una exploración y decían que todo estaba perfecto. Le planteé al pediatra si se podía tratar de una meningitis encefalítica, muy común entre los niños. Sin embargo, decía que los espasmos de tres días no eran significativos. Entonces le hicieron un análisis de sangre, un TAC craneal y también una punción lumbar para descartar que se tratara de meningitis. Nos dijeron que se recuperaría, pero no entendíamos cuál era el paso que provocaba que no pudiera andar. Finalmente, la dejaron en observación porque una pequeña parte de la exploración no había salido bien. En la planta de pediatría, la vi con los brazos hacia arriba y rígidos. No sé si intentaba avisarme de que no podía respirar, aunque no podría porque estaba sedada. Se desplomó y se quedó inconsciente. Estaba sufriendo un edema pulmonar. La enfermera fue a buscar al pediatra de guardia que, con todo, tardó al menos 20 minutosenllegar. Con una médico la atendimos y le tuvimos que poner el oxígeno sin máscara, porque no había. Además, la máquina de las constantes no funcionaba. Cuando finalmente la conectaron a una máquina ya no la consiguieron reanimar. Murió a las 3.50 horas del día 28.

—¿Los médicos qué los dijeron?

—Estuvieron una hora intentando reanimar a mi hija, pero murió de edema pulmonar como causa final. Sólo nos dijeron que lo habían intentado y que no sabían qué había pasado. Nos quedamos paralizados. Creo que estuvimos así toda una semana, sin llorar ni nada. Sabemos que avisaronal SEM para activar el traslado de Marina a Barcelona, pero 30 minutos después moría.

—¿Desde el hospital certificaban que la muerte era porel enterovirus?

—Definieron que la causa inicial o fundamental de la muerte era por infección del sistema nervioso central. Ahora bien, no entendíamos por qué decían eso si no le habían detectado ninguna bacteria o virus. Hace un mes, nos han dado el resultado de la necropsia y estos dicen que los hallazgos histopatológicos son compatibles con el cuadro clínico de una infección por enterovirus.

—¿Considerad que se produjeron negligencias médicas?

—Sí y demandaremos al Hospital Sant Joan de Reus para pedir responsabilidades. Además, en los informes no ponía exactamente aquello que habíamos explicado a los médicos.

—Si el centro hubiera contado con la UCI pediátrica, ¿vuestra hija se habría salvado?

—Y tanto, no tenían los recursos, ni los medios. También habría hecho falta una mejor valoración de su cuadro clínico y no pasarla a observación, sino a urgencias. De hecho, todavía están haciendo mala gestión. Ha habido muchos casos después de la muerte de nuestra hija. No lo investigaron y habrían podido evitar poner en riesgo a muchos niños. Habrían podido analizar el caso y relacionar el microorganismo causante de su muerte con el cuadro clínico. Además, las muestras que se enviaron a Barcelona de mi hija no servían, ya que las conservaron en parafina y no se puede detectar la presencia de virus.

—¿Les serviría la dimisión del conseller de Salut?

—Lo hemos pedido para focalizar responsabilidades y estamos pensando en formar una plataforma de padres afectados. Creo que, si tuviera formación médica, podría haber actuado mejor. No informaban a los padres, ni a las escuelas, y el protocolo de actuación que crearon es poco concreto. Ahora, sólo se habla de los casos donde ha habido afectaciones neurológicas, pero ha habido una epidemia. Se ha visto que los niños que no han recibido curas intensivas a tiempo han acabado muy graves o muertos. Ha sido el caso del niño de Mataró, mi hija o Xènia. Además, muchos han quedado con secuelas graves.