Las familias con niños y jóvenes con cáncer viven un «doble confinamiento» con la pandemia

Readaptación de los servicios de Afanoc

La coordinadora de Afanoc Lleida, Victòria Cano, explica que la Casa de los Xuklis es un recurso temporal para familias que se ven obligadas a desplazarse a Barcelona para recibir tratamiento. Con la covid-19, se tuvieron que adaptar. Al principio, tuvieron que reducir a las familias alojadas de 24 en 13 y establecer un protocolo todavía más exhaustivo, explica. Las familias tenían que estar el máximo de tiempo en sus alojamientos individuales, que se limitaron sólo a los padres y madres, y evitaron al máximo el contacto con las otras familias en los espacios comunes. Las actividades de ocio y ocio también se tuvieron que detener y las han ido recuperando poco a poco cuando la situación lo ha permitido. Ahora, la capacidad de la casa de los Xuklis es de 20 habitaciones.

Cano explica que este año de pandemia ha estado «duro» porque aunque han seguido dando apoyo a las familias, el contacto directo se ha intentado evitar al máximo y se ha cambiado por el teléfono. «Al principio, tenían mucho miedo e incertidumbre porque al estrés de tener que pasar por un tratamiento de cáncer infantil se añadió al estrés de extremar precauciones para evitar contagios de covid-19 que pudieran afectar a la salud de los niños».

Para reducir al máximo los contactos y proteger así a los niños enfermos de cáncer, los trabajadores del Afanoc que dan apoyo a los pacientes en el Hospital Vall d'Hebrón y Sant Joan de Déu, no pudieron estar con ellos durante 15 días. Después trasladaron las atenciones fuera de la planta de oncología. Durante la estancia de los niños y jóvenes con cáncer en Barcelona, tampoco se permitió la visita de familiares y sólo podía acompañarles a uno de los progenitores.

«No tener el contacto con otros familiares o amigos que te pueden venir a ver es duro, porque el cáncer infantil es una enfermedad muy grave y de larga duración», explica Cano. «Se han encontrado más aislados que nunca, porque aunque la enfermedad ya te hace llevar mascarilla y limitar los contactos, con la covid-19 han vivido una doble pandemia porque han tenido que extremar las medidas de protección», añade.

Sin visitas de familiares ni amigos

Esta situación la vivieron directamente Pau y su madre, Pilar Sunyent. Desde finales de 2019 iban a Barcelona para hacer seguimiento a Pau, pruebas y tratamientos. Los médicos los informaron de que se tenía que operar y le programaron las intervenciones para marzo de 2020. «Cuando me operaron fue extraño porque habíamos planificado visitas de mis padrinos y tíos, pero no dejaron entrar a nadie. Incluso afectó a mis padres, porque sólo podía entrar uno y tenían que hacer turnos», explica Pau. La situación dentro del hospital también era «extraña», añade, porque «en la Vall d'Hebron había una sala donde podías pasar el rato mientras llevabas el suero o mientras no me hacían 'quimio' pero con la covid-19 lo cerraron todo, incluso quirófanos y sólo hacían operaciones de urgencia, como las mías».

Hasta marzo de 2020, tanto los padres de Pau como el hermano mayor, lo habían acompañado, bien al hospital, bien a la Casa de los Xuklis. Con el estallido de la covid-19, sin embargo, las visitas se restringieron. El hermano de Pau, que había ido a Barcelona para estar con Pau después de las operaciones, no lo pudo visitar pero tampoco pudo volver a Lleida porque se prohibió la movilidad. El padre, la madre y el hermano se tuvieron que quedar, pues, en la Casa de los Xuklis dos meses -marzo y abril. Después pudieron volver a Lleida pero las limitaciones seguían y Pau y su madre se pasaron ocho meses –de mayo en diciembre de 2020- en Barcelona, sin poder recibir visitas.

Sólo veían el padre y el hermano algún fin de semana, cuándo podían escaparse a Lleida. «Fue muy duro», reconocen. «Nuestro armario estaba dentro de una maleta y cuando íbamos a Lleida era como si fuéramos de viaje a nuestra casa», recuerda Pau, que no volvió a casa hasta el 22 de noviembre de 2020 cuando acabó el tratamiento en Barcelona.

La vuelta a casa, con precaución

Pilar Sunyent reconoce que «la vuelta en casa fue un cambio brutal», porque con los brotes de coronavirus que hubo en verano en Lleida, «no dejaban entrar mi hombre cuando estábamos en Barcelona y eso impedía los pequeños encuentros que podíamos hacer antes». Al llegar a Lleida, sin embargo, aumentaron las precauciones. Los primeros días en casa, cuando se cruzaban iban con mascarilla, comían y cenaban separados y dormían también en habitaciones diferentes. Como la madre de Pau, profesora, había estado en contacto constante con él a raíz de una reducción de jornada de casi el 100%, ella y Pau comían y dormían juntos, mientras que el padre y el hermano lo hacían en otras estancias del piso. «Mi hombre y mi hijo mayor iban al instituto, uno en clase y el otro a trabajar, e intentábamos evitar cualquier contagio», explica la Pilar.

Reconoce, además, que cualquier situación fuera de casa los hacía sufrir y que al principio tenían miedo de salir. Finalmente, sin embargo, decidieron que tenían que vivir y que Pau tenía que salir de casa y relacionaron para que la pandemia no le hiciera más daño. Hace un mes, después de unos meses recuperándose de las operaciones y el tratamiento, propusieron a Pau volver a clase. Empezó a ir el 5 de marzo de 2021 y el cambio en su estado de ánimo fue todavía mayor. «Tenía muchas ganas. Está feliz ir al instituto y de poder ver a los amigos», explica a la madre.

«Voy a algunas clases, no en todas, porque me canso, en cuantocompagino clases presenciales y virtuales con la profesora en casa,» explica Pau. «En las clases soy un niño más que va a unas cuantas clases en días diferentes. Voy cuando no tengo rehabilitación», añade. De hecho, el primer día que fue a clase una hora, a la semana siguiente les dijeron que había un positivo en clase y les hicieron la prueba. Dieron negativo. «Me han hecho la prueba como 20 veces. Ya estoy acostumbrado», dice con normalidad.

Pau, colaborador del Afanoc a los 9 años

Pau y su familia ya conocían el Afanoc cuando le detectaron un cáncer a los 12 años y se pusieron en contacto. Habían asistido al Ponte la Gorra varios años y Pau escogió esta entidad a los 9 años para colaborar en el marco de una actividad solidaria que hicieron a la escuela. Montaron una parada y vendieron material de la entidad como gorras o puntos de libro para recoger dinero. «Siempre ha sido un niño muy solidario», asegura la madre.

Incluso ahora, cuando no es a clase o a rehabilitación, sigue yendo a la entidad para colaborar en el diseño de actividades para implicar niños y jóvenes en trabajos en red y recaudar fondos para la entidad. Y es que desde el Afanoc trabajan para seguir dando atención a las familias a pesar de las restricciones.

Afanoc pide ayuda a las administraciones

Desde de Afanoc Lleida celebran que hace unos meses que han empezado a volver a hacer sesiones con la psicóloga a nivel presencial a quien lo pide, aunque algunas familias prefieren seguir haciéndolas a distancia por precaución. «Este último año, hemos tenido mucho más trabajo, muchas más llamadas,» asegura Cano, pero el presupuesto se ha visto reducido.

«Siempre hemos trabajado para no depender de las instituciones», explica la coordinadora de Afanoc. Más de la mitad del presupuesto de la entidad la obtienen gracias a las campañas y actos que hacen en la calle, como el 'Ademán la Gorra'. Con la covid-19, todas estas actividades que implicaban la presencia de centenares de personas en la calle, se han tenido que suspender y les han caído los ingresos. Algunas de las empresas que colaboraban también lo han dejado de hacer porque están sufriendo problemas económicos derivados de la pandemia y muchos de los socios también se han dado de baja porque están en procesos de ERTO.

Cano recuerda que desde de Afanoc ofrecen apoyo emocional y psicológico gratuito a las familias, información a nivel laboral y de subvenciones a que pueden acceder a través de una trabajadora social, charladas en las escuelas para romper tabúes y asesoramiento en el claustro, voluntariado que da apoyo a los niños a domicilio para dar respiro a los padres y que también cuentan con la casa de los Xuklis, donde hay un equipo de profesionales a disposición de la familia. «Necesitamos poder seguir ofreciendo estos servicios gratuitos a las familias con niños con cáncer», reclama.

«Hacemos mucho trabajo emocional con las familias y con la pandemia se ha agravado más el miedo y la incertidumbre», explica Cano. «Muchas familias temen que sus hijos se contagien de covid-19 o sufren pensando quién cuidará a mi hijo si yo me contagio de covid-19. Ha sido muy duro y nosotros hemos tenido más demanda que nunca,» añade. En cambio, el presupuesto se ha reducido un 20% y temen que vaya a peor. «No nos habíamos encontrado nunca y nos hace sufrir porque no querríamos tener que cerrar puertas ni que fuera demasiado tarde», alerta Cano.

En los últimos 20 años, el Afanoc ha dado servicio además de 19.000 familias, lo cual se traduce en 78.400 beneficiarios en toda España y en 5 países diferentes. Por todo eso que desde de Afanoc hacen un llamamiento a la sociedad, administraciones y empresas para que les den apoyo.