Diari Més

Salut vacunará contra la covid-19 a los cuidadores de personas afectadas por enfermedades minoritarias

«Son una pieza clave para proteger a los más vulnerables», ha destacado Vergés

La consellera de Salut, Alba Vergés.

consellera de Salut, Alba VergésACN

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El Departamentde Salut vacunará contra la covid-19 a los cuidadores de personas afectadas por enfermedades minoritarias, sobre todo aquellas que están a cargo de niños, según ha avanzado este viernes laconsellera de Salut, Alba Vergés. La consellera ha destacado que este colectivo «son una pieza clave para proteger los más vulnerables» en el marco de una jornada celebrada hoy en Barcelona con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña. La titular de Salut también ha puesto de relieve que la pandemia no haya parado en Cataluña el despliegue del modelo de atención a estas enfermedades.
Vergés ha destacado que al principio del año pasado se designaron las Xarxes d'Unitats d'Expertesa Clínica (XUEC) en enfermedades minoritarias neuromusculares e inmunodeficiencias primarias, se ha publicado la convocatoria por las autoinflamatorias y pronto se publicará la de las autoinmunitarias sistémicas. Ha dicho que antes Cataluña ya contaba con tres XUEC sobre enfermedades minoritarias cognitivoconductuals de base genética en edad pediátrica, metabólicas hereditarias y renales.

Las XUEC son los servicios clínicos especializados responsables del diagnóstico y de la elaboración del plan terapéutico integral e individualizado, que trabajan de forma conjunta con los servicios del ámbito territorial. Cada una de ellas está especializada en la atención de un grupo de enfermedades y colecta diferentes unidades, que disponen de un alto nivel de conocimiento y pericia en el abordaje de estas enfermedades y que están integradas para|por un equipo multidisciplinar de profesionales.

Las enfermedades minoritarias (MM) afectan en menos de 5 de cada a 10.000 personas. Hay más de 7.000, un 80% de las cuales son de origen genético y se manifiestan sobre todo durante la infancia. En Cataluña, las enfermedades minoritarias afectan a más de 350.000 personas y cada vez es mayor el número de medicamentos huérfanos autorizados y comercializados.

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