Los familiares de las personas con enfermedades minoritarias no entienden que no se los haya incluido en la primera fase de vacunación. Francesc Cayuela, presidente de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM), admite que «las familias tienen un miedo muy grande de contagiarse de la covid-19 y acabar perjudicando su hijo o hija». «La covid-19 ha traído mucho miedo y angustia a los familiares de niños con enfermedades raras», lamenta, y por eso, reclama que este colectivo sea considerado «prioritario» en la campaña de vacunación.
Cayuela explica que han hecho llegar una queja al Síndic de Greuges y próximamente tendrán una reunión con la Comisión Asesora en Enfermedades Minoritarias del CatSalut. «Esperamos que Salut entienda la problemática y nos dé una solución», asegura.
Àlex Roca es fundador de la Associació Petits Superherois y padre de un niño que sufre miopatía miotubular, una enfermedad muy minoritaria que afecta a los músculos esqueléticos y que le impide andar, hablar y respirar por sí solo. Roca se muestra muy crítico con el plan de vacunación: «Es tremendamente injusto que no entremos dentro del plan de vacunación porque hacemos trabajo de sanitarios, cuidadores y de padres».
«Sería muy grave que Lluc cogiera la covid-19, pero también lo sería mucho que nosotros contrajéramos la enfermedad y no lo pudiéramos cuidar. Es un niño que no lo podemos endosar a un familiar porque necesita unos cuidados muy concretos que sólo podemos hacer nosotros», explica Roca. En este sentido, lamenta que los niños con enfermedades raras no entran dentro de las pruebas de vacunación porque «no se han hecho bastantes ensayos clínicos, pero los padres tampoco cuando somos los únicos cuidadores». Y se pregunta: «¿nosotros que cuidamos de un niño vulnerable seremos los últimos a vacunarnos en septiembre»?.
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