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Derek, el primer nen bombolla diagnosticat a partir de la prova del taló, i les seves dues mares, la Raquel i la Nerea.

Vall d'Hebron trasplanta con éxito el primer caso de niño burbuja

Derek, el primer niño burbuja diagnosticado a partir de la prueba del talón, y sus dos madres, Raquel y Nerea.

Vall d'Hebron trasplanta con éxito el primer caso de niño burbuja

Derek, con poco más de un año, fue operado a los 3 meses y ya está curado de la enfermedad

Actualizada 01/04/2019 a las 16:22

El Hospital Vall d'Hebron ha operado con éxito el primer caso de niño burbuja detectado con la prueba del talón. El sistema sanitario público de Cataluña introdujo la inmunodeficiencia combinada grave en el cribado neonatal en enero del 2017 para avanzar la detección y el trasplante, garantía de una mayor supervivencia, que puede pasar del 40% al 95%. En febrero del año pasado, nació Derek, el primer bebé diagnosticado a los pocos días de nacer, y antes de los tres meses ya había recibido el trasplante de sangre de cordón umbilical. Ahora, con 13 meses, ya está curado y empieza a hacer vida normal con previsión de poder ir a la escuela, por ejemplo próximamente. Desde que esta enfermo se incorporó a la prueba del talón, se ha hecho a 135.000 bebés.

El diagnóstico de la enfermedad llegó sólo 11 días después de su nacimiento. Las madres de Derek lo vivieron como «sorprendente», sobre todo porque físicamente no tenía ningún síntoma que hiciera visible la inmunodeficiencia. Desde entonces, hasta después del trasplante tuvo que estar cerrado en una «burbuja» sin poder hacer vida normal, una situación que justo empiezan a vivir ahora. Así lo ha explicado Raquel Colomer, una de las madres, que ha explicado que «no puedes ir a ningún sitio» por el riesgo de contagio de cualquier virus y bacteria y eso limita mucho.

Todavía limita más si, como ha explicado la otra madre, Nerea Hermoso, tienes dos hijos más, una gemela y uno más grande. Cuando uno de los otros empieza a toser, explica «desaparece» de casa. Durante todo este tiempo han evitado hacer actividades con otros niños y llevarlo a espacios con riesgo: «lo que para los otros es un resfriado, puede ser mucho más», dice Nerea.

Ahora sin embargo, con 13 meses, Derek ya está curado. Este lunes, el equipo del Hospital Vall d'Hebron que lo ha tratado ha explicado el proceso por el que ha pasado después de ser el primer bebé a quien se le detecta la inmunodeficiencia combinada grave al nacer, gracias a haber incorporado esta enfermedad en las 23 que ya se detectaban hasta el 2017 en la prueba del talón, el cribado neonatal. La consellera de Salut, Alba Vergés, ha destacado que el sistema sanitario catalán público fuera el primer sistema que incorporara esta enfermedad en un cribado universal de toda Europa, siguiendo el ejemplo, de los Estados Unidos. La medida se tomó durante el mandato de Toni Comín y por este motivo, Vergés ha leído unas palabras del exconseller en que ha destacado todo el proceso y la satisfacción de ser «pionero» que «se nos enorgullecía y se nos enorgullece», ha recalcado.

El jefe de la Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría, Pere Soler, ha explicado que en dos años y tres meses se han cribrado 135.000 bebés en Cataluña y de momento, Derek es el único caso de niño burbuja. 13 más han tenido algún otro tipo de inmunodeficiencia, unos datos similares a las del sistema americano. Por eso, Soler ha asegurado estar satisfechos con los resultados «globales».

Soler ha explicado que tan pronto como el sistema de cribado detecta un posible caso se contacta con las familias y en menos de quince días se tiene que visitar en su unidad. «Tener el cribado positivo no quiere decir tener la enfermedad», ha puntualizado Soler, pero la confirmación es importante para conseguir el diagnóstico lo más pronto posible y empezar los tratamientos con la máxima celeridad. Este fue el caso de Derek.

Una vez se confirmó que sufría la enfermedad Derek ingresó enseguida en el Hospital para conseguir que llegara en «las mejores condiciones posibles» a la intervención. Actualmente hay tres posibilidades, el trasplante de médula, el trasplante de sangre de cordón umbilical o el trasplante de sangre periférica. Evitar infecciones es el principal objetivo ya que está comprobado que eso varía la supervivencia futura. Se calcula, según ha explicado la doctora Cristina Díaz de Heredia, que esta supervivencia es del 80% en los niños que han sufrido infecciones pero se han podido curar, pero que no es de más del 50% si la infección no ha tenido una evolución positiva. Si la intervención se hace antes de la primera infección, esta supervivencia sube hasta el 95%.

En el caso de Derek, el equipo decidió que el mejor tratamiento era un trasplante de cordón umbilical, ya que contiene un gran número de células madre que se pueden convertir en cèl·lules del sistema inmunitario en el receptor. Para preparar el cuerpo del pequeño, se empezó con una quimioterapia prestrasplante que favorece el injerto de las células y después un tratamiento inmunosupresor que evita otras enfermedades y el rechazo. Un mes después del trasplante, por vía intravenosa, se pudo dar de alta. Ahora ya empieza a hacer vida normal.
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