Cercador de l’Hemeroteca
Español
Seccions

Tarragona Reus Costa Daurada

Solidaritat
Music Valls Va de Vins organitza un tast a favor de la campanya 'Fan del Lluís'

Music Valls Va de Vins organitza un tast a favor de la campanya 'Fan del Lluís'

En Lluís és un vallenc de 13 anys que pateix una distròfia muscular poc comuna.

Cedida - Fan de Lluís

Music Valls Va de Vins organitza un tast solidari a favor de la campanya 'Fan del Lluís'

La recaptació del tast es destinarà a la Fundació Andrés Marcio per a la investigació de la laminopatia congènita
  • Redacció

Actualitzada 13/04/2016 a les 19:48

La 4a edició Mostra de Vins de la DO Tarragona 'Music Valls Va de Vins' organitzarà un tast solidari a favor de la campanya 'Fan de Lluís' i la Fundació Andrés Marcio per a la investigació de la laminopatia congènita, una greu distròfia muscular poc comuna i amb pocs recursos per a la recerca d'una cura. El Tast que se celebrarà el dissabte 7 de maig a les 7 de la tarda en el marc de la mostra de vins, posa a la venda tiquets a 20 i a 50 euros a través de l'Oficina de Turisme de Valls per a recollir fons per a la investigació d'aquesta malaltia.
El tast solidari anomenat 'Especials i Singulars' en homenatge al caràcter i a la lluita personal del Lluís, un nen vallenc de 13 anys amb laminopatia, consistirà en una selecció de 6 vins poc coneguts i originals de cellers de la DO Tarragona. El tast organitzat per Anna Casabona, sommelier i responsable de marketing del Celler de Capçanes i per Rosa Mari Ramon, mare del Lluís i responsable de la campanya 'Fan de Lluís', permetrà difondre les línies de treball de la Fundació Andrés Marcio al mateix temps que es donen a conèixer vins poc coneguts per al gran públic, com també és el cas de la laminopatia congènita. D'aquí la denominació 'Especials i Singulars' que rep aquesta iniciativa solidària del 'Music Valls Va de Vins'.
Els vins que es presentaran al Tast Solidari 'Especials i Singulars' són el Cartoixà 2015 del Celler Mas Bella; l'AdN 2014 (macabeu fermentat en bota) de Vinícola de Nulles; el Tararí 2015 (rosat de sumoi) de Projecte Estol; el Roureda (sumoi negre) del Celler Unió; Mas del Botó 2010 del celler del mateix nom; i i el Pansal del Calàs 1997 del Celler de Capçanes (el celler de la DO Montsant convidat a la mostra de vins).
Les entrades per participar en el tast solidari es posaran ala venda el dimecres 13 d'Abril a l'Oficina de Turisme de Valls al Carrer de la Cort 61 al preu de 20 euros per als particulars i a 50 euros per a les empreses i entitats que, a canvi, podran gaudir de l'esdeveniment des de la primera fila i veuran el seu logo imprès en el programa del tast.

Una malaltia molt desconeguda
La laminopatia congènita és una malaltia molt desconeguda. Es tracta d'una greu distròfia muscular que es calcula que la pateixen només uns 50 nens al món i que en aquests moments no rep cap tipus de recursos públics per a l'estudi d'una cura.
El projecte 'Fan del Lluís' és una iniciativa que han promogut els familiars i amics del Lluís Boada Ramon amb la finalitat de recollir fons per a la investigació de la laminopatia. El Lluís és un nen vallenc que té 13 anys i pateix aquesta distròfia muscular congènita, fins fa poc incurable, però arran d’una investigació feta per a una altre tipus de distròfia es va obrir un fil d’esperança per a la curació de la malaltia del Lluís.
Fa poc més d’un any es va crear la Fundación Andrés Marcio: Niños contra la laminopatia. Els pares de l’Andrés, un nen que pateix la mateixa malaltia que el Lluís, són els que van aportar els fons per donar suport a aquesta línia d’investigació que ha estat finançada exclusivament amb fons privats. Ni l’Administració, ni les indústries farmacèutiques financen projectes per malalties tan poc freqüents.
Temes relacionats
Twitter DiariMes Twitter

@Diari_Mes

Envia el teu missatge
Diari MesDiari Mes és una marca registrada de Tamediaxa, S.A.

Redacció i administració: Carrer Manuel de Falla, 12 Baixos. Tarragona

977 21 11 54

Redacció a Reus: Carrer Monterols, 36 2n. Reus

977 32 78 43