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Music Valls Va de Vins organiza una cata solidaria a favor de la campaña 'Hacen de Lluís'

La recaudación de la cata se destinará a la Fundación Andrés Marcio para la investigación de la laminopatia congénita
  • Redacció

Actualizada 13/04/2016 a las 19:48

La 4ª edición Muestra de Vinos de la DON Tarragona 'Music Valls Va de Vins' organizará una cata solidaria a favor de la campaña 'Hacen de Lluís' y la Fundación Andrés Marcio para la investigación de la laminopatia congénita, una grave distrofia muscular poco común y con pocos recursos para la investigación|búsqueda de un cuidado|cura. La Cata que se celebrará el sábado 7 de mayo a las 7 de la tarde en el marco de la muestra de vinos, pone en venta tickets|tiques a 20 y a 50 euros a través de la Oficina de Turismo de Valls para recoger fondos para la investigación de esta enfermedad.
La cata solidaria llamada|nombrada 'Especiales y Singulares' en homenaje al carácter y a la lucha personal de Lluís, un niño vallense de 13 años con laminopatia, consistirá en una selección de 6 vinos poco conocidos y originales de bodegas de la DON Tarragona. La cata organizada por Anna Casabona, sumiller y responsable de marketing de la Bodega de Capçanes y para|por Rosa Mari Ramon, madre de Lluís y responsable de la campaña 'Hacen de Lluís', permitirá difundir las líneas de trabajo de la Fundación Andrés Marcio al mismo tiempo que se dan a conocer vinos poco conocidos para el gran público, como también es el caso de la laminopatia congénita. De aquí la denominación 'Especiales y Singulares' que recibe esta iniciativa solidaria del 'Music Valls Va de Vinos'.
Los vinos que se presentarán a la Cata Solidaria 'Especiales y Singulares' son el Cartujano 2015 de la Bodega Mas Bella; l'AdN 2014 (macabeo fermentado bota) de Vinícola de Nulles; el Tararí 2015 (rosado de sumoi) de Proyecto Grupo; el Robledal (sumoi negro) de la Bodega Unión; Mas del Botó 2010 de la bodega del mismo nombre; y y el Pansal del Calara 1997 de la Bodega de Capçanes (la bodega de la DON Montsant invitado a la muestra de vinos).
Las entradas por|para participar en la cata solidario se pondrán ala venta el miércoles 13 de Abril en la Oficina de Turismo de Valls a la Calle de la Cort 61 al precio de 20 euros para los particulares y a 50 euros para las empresas y entidades que, a cambio, podrán disfrutar del acontecimiento desde la primera fila y verán su logo imprimido en el programa de la cata.

Una enfermedad muy desconocida
La laminopatia congénita es una enfermedad muy desconocida. Se trata de una grave distrofia muscular que se calcula que la sufren sólo unos 50 niños en el mundo y que en estos momentos no recibe ningún tipo de recursos públicos para el estudio de un cuidado|cura.
El proyecto 'Hacen de LluísEs una iniciativa que han promovido los familiares y amigos de Lluís Boada Ramon con la finalidad de recoger fondo para la investigación de la laminopatia. Lluís es un niño vallense que tiene 13 años y sufre esta distrofia muscular congénita, hasta hace poco incurable, pero a raíz de una investigación hecha para una otro tipo de distrofia se abrió un hilo de esperanza para la curación de la enfermedad de Lluís.
Hace poco más de un año se creó la Fundación Andrés Marcio: Niños contra la laminopatia. Los padres de Andrés, un niño que sufre la misma enfermedad que Lluís, son los que aportaron los fondos para dar apoyo a esta línea de investigación que ha sido financiada exclusivamente con fondos privados. Ni la Administración, ni las industrias farmacéuticas financian proyectos por|para enfermedades tan poco frecuentes.
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